Carissimi amici, pubblichiamo questa lettera di ringraziamento per una causa che abbiamo abbracciato come famiglia e come Associazione che riguarda la lotta di Filippo e della sua famiglia contra la Sindrome di Hunter una rarissima malattia genetica regressiva.
Per questa malattia che colpisce ogni tipo di organo, ossa e/o tessuto, a oggi non esistono cure, se non una terapia enzimatica sostitutiva (ERT), che purtroppo è l’unica, ma che costituisce solo un palliativo, perché è in grado solo di rallentare il regresso, ma purtroppo non guarisce.
Esiste invece nel mondo una terapia genica sperimentale che sta dando buoni risultati fino ad ora, ma, c’è sempre un ma dietro alle buone notizie: ad oggi per la sperimentazione vengono accettati solo bambini americani o brasiliani, poiché gli unici quattro ospedali in cui viene somministrata sono tre in USA ed uno in Brasile.
I genitori di Filippo, che stanno muovendo mari e monti sono stati invitati ufficialmente (sono i primi europei) da un ospedale americano.
Adesso Filippo con i suoi genitori si trova in America a tentare questa terapia genica sperimentale che può donargli una speranza di vita.
Ci teniamo a precisare che Stefano e Paola sono da noi direttamente conosciuti per tramite del nostro caro Manuel Rossi che intrattiene con loro da anni stretti rapporti interpersonali.
Chiunque volesse informarsi e sostenere la famiglia Traldi, potrà seguire il percorso del piccolo Filippo attraverso il sito: https://gofund.me/2ad096e7
